La presidenta de la asociación ELA Extremadura hace un llamamiento a crear una amplia comunidad visible de afectados

También reclama más investigación científica

“Cuando te diagnostican ELA, te dan entre 3 y 5 años de vida. Yo llevo 8 desde que me lo comunicaron, mi proceso es más lento. Soy una privilegiada. Y quiero ser la voz de los que no pueden hablar,  pienso seguir luchando para visibilizar esta enfermedad cruel, por nuestros derechos y porque se investigue más, aunque seamos un colectivo minoritario para la sanidad".

Con esta declaración de intenciones comienza la entrevista en Radio La Fuente con Lola Dorado, la presidenta de la asociación ELA Extremadura. Una organización sin ánimo de lucro, fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura. La ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa que, a día de hoy, no tiene cura.    

Lola Dorado cree en el poder de la unión, del asociacionismo y del voluntariado para buscar soluciones: “Tenemos que asociarnos, unir fuerzas para hacernos más visibles y fuertes, acceder a toda la información que nos interesa y romper el aislamiento en el que muchas veces han vivido los enfermos de ELA”.    

“Y por supuesto -expresa con energía-,  demandar más investigación científica en torno a esta enfermedad, que no es rara; es una más, y no se nos puede discriminar. Dado que la enfermedad no tiene cura,  logremos tratamientos y herramientas para prolongar la vida el mayor tiempo posible y con la mayor calidad de vida posible. Ése es el gran caballo de batalla: calidad de vida para personas que acaban sin poder andar, hablar, comer o respirar. ¡Luchadores que fallecen porque ni siquiera pueden respirar! Esta cruda realidad no puede pasar desapercibida para las administraciones ni para la propia sociedad”.    

Esta “optimista sin remedio”, como ella se define, es psicóloga y convive con el día a día de muchos compañeros de batalla: “Los pacientes de ELA son maestros de vida, mi motor, personas con una fuerza interior extraordinaria… Ahí está Marco Sánchez, que tuvo que abandonar la docencia porque dejó de hablar, y que cuenta sus vivencias gracias a una aplicación tecnológica. O el canario José Robles, monologuista… Francisco Luzón, un economista brillante que le ha dado la vuelta a la enfermedad, y lucha contra ella desde una fundación impresionante. Señores, no pienso tirar la toalla. Me sobran motivos para seguir al pie del cañón”.    

Lola sentencia: “Esta enfermedad te enseña a valorar lo que tienes, a vivir desde el amor, con intensidad cada minuto. Yo animo a mis compañeros a disfrutar la vida . A no caer en el victimismo, a vivir con luz, que aunque no puedan mover el cuerpo, sí pueden mover el alma. La peor de las enfermedades está en nuestra mente, en la depresión. Pero si dominas tu mente, dominas tu vida. Es actitud, un optimismo insobornable que nace del amor a la vida y de la voluntad”.     

La asociación tiene su página web, elaextremeadura.org , y su perfil de Facebook. En ambas, está toda la información relativa a esta asociación, enlaces de interés, datos sobre cómo colaborar y las actividades que llevan a cabo.