FIG 2018, del 27 de septiembre al 3 de octubre

Borboletta: la unión de familias con niños enfermos sin recursos que se ayudan entre ellas y ayudan otras

La asociación trabaja para poner en marcha varios proyectos a lo largo de 2018
 
"Borboletta es el sueño de Iker y Consuelo por tener mejor calidad de vida, además de destinar dinero a otros niños que estén en nuestra misma situación y a la investigación de dichas enfermedades raras. Juntos hemos logrado mucho, juntos hemos formado la gran familia Borboletta para colaborar y cooperar entre todas las personas, empresas e instituciones para que los niños que viven con enfermedades sin recursos tengan mejor calidad de vida", explican en nota de prensa.
 
Y añaden: "Borboletta somos Maca, Javi, Diego, Maria, Iker, Consuelo..., y todas las personas que nos acompañan y apoyan en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
 
Las familias nos hemos incorporado a la directiva de Borboletta, puesto que somos y queremos formar parte del motor de este gran proyecto, que ayudará, al igual que a nosotros, a otras familias que están en nuestras mismas circunstancias, y en la que nos hemos puesto toda nuestra fuerza para conseguir también financiación que vaya destina a la investigación de las enfermedades raras.
 
Las familias que tenemos niños con estas enfermedades compartimos  valores, principios y misión que queremos seguir transmitiendo a la sociedad a través de hechos, tal y como estamos haciendo hasta ahora. El tener un hijo con este tipo de enfermedades te cambia radicalmente la vida y los ingresos económicos con los que contabas ya no son suficientes para dar a nuestros hijos todo lo que necesitan para vivir y mejorar su vida, puesto que los tratamientos médicos que necesitan tienen unos costes muy elevados que pocas familias pueden cubrir ellas solas; y, aunque la ayuda económica es vital,  también es muy importante cada gesto, cada palabra de ánimo, cada muestra de solidaridad, cada abrazo…, para seguir avanzando y luchando.
 
Creemos en la eficacia de la solidaridad y, como dice un proverbio: 'Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, irás más lejos'. Nos hemos juntado para unir nuestras voces y experiencias, para sensibilizar a la población sobre las dificultades que tenemos cuando nuestros hijos padecen algunas de estas enfermedades, para apoyarnos y avanzar y, sobre todo, para que todo el camino recorrido por cada uno de nosotros sirva de apoyo y de guía para el resto de familias que están en nuestra misma situación.
 
Ejemplo de esto es la creación del 'Banco de recursos ortopédicos'. Todo aquello que hemos ido adquiriendo, con el apoyo y ayuda de muchas personas (como sillas, cascos, etc.), queremos que esté disponible para otras familias y, por tanto, puedan ser muchos niños los que puedan beneficiarse de ese recurso. Lo que a nosotros nos ha podido llevar mucho tiempo en conseguir queremos que otras familias puedan tenerlo de manera inmediata y, por tanto, que todos los pasos que ya hemos ido dando, con dificultad, sea camino firme para otras muchas familias".
 
Actualmente, trabajan para poner en marcha una serie de actividades y proyectos de cara a este recién estrenado 2018. Entre ellos, destacan:
 
-'Fiesta Solidaria por los niños enfermos sin recursos económicos', de carácter anual y lúdica-festiva. Se trata de un encuentro anual de ocio solidario.
 
-Realización del Camino de Santiago 'Huellas Solidarias' para concienciar y dar a conocer la labor de la asociación.
 
-Impartición y desarrollo de jornadas-charlas formativas 'La gestión del entorno en niños con enfermedades'. Tratará sobre la gestión del entorno, búsqueda de ayudas y de asistencias sociales, médicas y comunitarias (asociacional).
 
-Desarrollo de 'Villancicos Solidarios, merendilla o Roscón Solidario'; a través de la música y la degustación de dulces, los niños mostrarán solidaridad y sensibilidad hacia otros niños, que por sus situaciones, necesitan apoyo y acompañamiento.
 
-Creación de una cooperativa social y solidaria por los jóvenes del IES.
 
-Dinamizar y ampliar, incorporando más fines benéficos, el grupo de Facebook 'Extremadura Solidaria'. Este grupo cuenta, a día de hoy, con más de 10.000 personas y se pondrá a disposición de otras asociaciones para contar sus proyectos.

Desde la asociación agradecen "a todos los que nos estáis ayudando, tanto periódica como puntualmente, a conseguir todos los tratamientos y recursos que hacen que nuestros hijos mejoren su calidad de vida".

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