Un joven matrimonio de Villafranca lucha por dar calidad a su hija de cuatro años que padece una enfermedad rara sin tratamiento curativo

En la próxima edición impresa, del jueves 16 de noviembre, ampliaremos esta información

Número de cuenta en la Caja Rural de Extremadura para colaborar con esta familia: IBAN ES83 3009 0022 1725 2795 4016

María Ramos, de 24 años, y Diego Bautista, de 27, han narrado a La Gaceta Independiente la situación familiar que padecen con su hija de tan solo 4 años al ser diagnosticada de una conocida como enfermedad genética rara, ceroidolipofuscinosis tipo 7. En España hay algunos casos del tipo 2, que tiene tratamiento curativo, pero no existe en la actualidad tratamiento curativo para el tipo 7, según les han informado en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, donde ha sido diagnosticada la niña.

El matrimonio, que tiene dos hijos más, presenta una situación económica precaria y necesita ayuda para hacer frente al pago inmediato (aunque luego se lo financie la Seguridad Social), de material para dar calidad de vida a la pequeña, que precisa una silla especial, un casco para evitar daño en las caídas, unas botas especiales, entre otras cosas.

Pepa Gragera, amiga de la familia, está organizando un partido de baloncesto, donde podrían participar los dos equipos de Villafranca de los Barros y que se celebrará en diciembre, para recaudar fondos y así poder ayudar a esta familia villafranquesa.

Este medio ha tenido acceso a los últimos informes médicos de la pequeña del pasado 8 de noviembre.

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