El Ayuntamiento fontanés se iluminará de verde este domingo con motivo del día mundial de lucha contra la ELA

Lola Dorado, presidenta de ELA – Extremadura: “Durante la cuarentena, he estado más en contacto que nunca con pacientes y familiares, animándoles a vencer el miedo. No pienso irme  de este mundo con las manos vacías”

Los gestos cuentan, y más si sirven para dar visibilidad a colectivos de personas que sufren una enfermedad “rara” y durísima, como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Por ello, un año más, el Ayuntamiento de Fuente del Maestre volverá a iluminarse de verde el próximo domingo 21 de junio.

Y es que cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, sin cura , que afecta a áreas motoras y que condena a los afectados a quedarse inmóviles, mudos, incapaces de deglutir alimentos y hasta de respirar. Pero el lado más duro de la enfermedad es que el afectado/-a no pierde en ningún momento la consciencia de lo que le está pasando.

Se convierten así en testigos silenciosos de un cruel proceso, en pacientes invisibles por la propia naturaleza la dolencia, y por el hecho de ser un colectivo minoritario al que las administraciones sanitarias y la industria farmacéutica dan la espalda , “al no resultar rentables”.

Desde ELA – Extremadura, luchan incansablemente por crear una comunidad visible ; y sobre todo, puesto que no hay cura, porque se investigue más, y se ofrezcan tratamientos para prolongar la vida el mayor tiempo posible, con la mayor calidad de vida posible.

A la cabeza de la misma está Lola Dorado Calasanz, que recientemente contaba en Radio La Fuente cómo ha vivido la cuarentena, y cómo están viviendo en general los afectados estos tiempos difíciles: “ Con mucho miedo al contagio, son muy conscientes de su vulnerabilidad. Incluso los que pueden aún caminar como yo, no quieren salir a la calle. Y la mayoría, que son los que están encamados y/o conectados a un respirador, temen las visitas de los cuidadores, del fisio, de la familia … “

Lola Dorado tiene 71 años, lleva conviviendo una década con la ELA (aunque sólo le dieron 3 años de vida cuando se la diagnosticaron) , y ni la cuarentena ni una pierna rota han mermado sus ganas de vivir, y su capacidad entusiasta de transmitir fuerza a otros pacientes: “Soy una privilegiada: Puedo caminar, masticar , ¡y hablar !.  Gracias a eso, he podido comunicarme, y mucho, con los afectados y sus familias. Con algunos, sólo he podido hacerlo por WhatsApp, ya que han perdido el habla”.

El aprendizaje de convivir con la ELA, y de ser la psicóloga de estos pacientes, ( no sólo de título, sino por vocación y voluntad firme) , está muy claro para ella: “Mi lucha es que venzan al miedo, que es nuestro enemigo más poderoso. El miedo enferma en cualquier situación, nos baja las defensas, sí, nos predispone más a contagiarnos … Yo lucho por hacerles ver que merece la pena salir y vivir, que la vida merece siempre la pena, sea cuáles sean las circunstancias. Si algo nos enseña esta enfermedad es a valorar pequeñas cosas cotidianas, a disfrutar de lo qué es realmente importante”

“Lo tengo muy claro”, sentencia con determinación: “Pienso vivir con ganas hasta el último día, valorando lo que tengo, con sentido. Y con altruismo. Hay que vivir siempre desde el amor, y al lado de los demás. No pienso irme de este mundo con las manos vacías, sólo tengo gratitud hacia la vida”.

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